ちくまプリマー新書

高次脳機能障害「言葉のキャッチボールができなくなる」ってどんな感じ?
『壊れた脳と生きる』より本文を一部公開

脳に傷を負った当事者と、高次脳機能障害を専門とする医師が語りつくす一冊『壊れた脳と生きる』(ちくまプリマー新書)が好評発売中! 41歳で脳梗塞を発症し、高次脳機能障害が残った大介さん。何に不自由なのか見えにくい障害は、援助職さんにも十分に理解されていない。どうしたら当事者さんの苦しみを受け止め、前に進む支援ができるのか。専門医であるきょう子先生と、とことん考え抜きます。

きょう子先生 発達障害の方と違って、新築ではないのです。リノベーションだから、元あったものは残さなければいけないし、そもそも全部だめになる人はいないのです。残っている所は生かして、ちょっとうまくいかない所をどうするか、考える。

 うまくいかない所自体をどうにかできる場合もあるし、すぐには手をつけられない感じだったら残っている部分を使ってその機能を肩代わりさせるとか。何かをするにしても一通りではなくて、色々なやり方がありますから。普通の国道がだめだったら、迂回路を使って行きましょう、その迂回路をどう作ろうか、考えていきます。

 それと、リハビリを進める上では、苦手なことばかりを訓練すると、どうしても気分が上がらず落ち込みがちになってしまうので、これはできるよねということを見つけて、それを伸ばす方向に持っていきたいですね。両者をうまくミックスして、効果的にリハビリを進めるのはリハビリの先生の技量や経験によるかもしれません。高次脳機能障害の認知リハビリには、一般的なマニュアルはないのです。麻痺などの症状に対しては、おおよそ決まったリハビリの方法があって、こういう順番でこれをやるということがほぼ確立されていますが、認知リハビリにそういうものはありません。

 高次脳機能障害はとても幅が広く、人によって症状が違いますし、病前の能力、環境、そういうものもすべて違います。ですから、どうやってリノベーションしていこうか、本当に人によって変わってきます。最近は何でもマニュアルを求めがちですが、高次脳機能障害のリハビリについてはマニュアルはありません。こういう障害の人には何をしたらいいか、Q&Aのようなものが欲しいと言われることがありますが、残念ながら画一的な回答はありません。

大介 あったら僕も欲しい。

きょう子先生 たとえマニュアルがあったとしても、その通りにやってもうまくいかないのではないかと思います。一人ひとりにどこかしら合わない部分が必ず出てくる。大量生産の既製服ではなくて、仕立てるように、個々の症状に向き合ってきちんと合わせていかなければ、体に合ったものはできない気がします。

大介 今おっしゃられた中で一番当事者としてありがたいのが、「残った柱」「できること」を見つけて、そこからアプローチするということです。それを尊重していただくのが、中途障害である僕らにとって何よりの望みだからです。


 

会話が消えていく。駅の音響に座り込む。
……「見えない障害」を分かってほしい!
脳に傷を負った当事者と、高次脳機能障害を専門とする医師が語りつくす。

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